La enfermedad de Huntington (EH) puede afectar a 10 de cada 100 mil personas. Se estima que unas 3 mil personas en Venezuela han sido diagnosticadas con este padecimiento, un número que se puede triplicar ya que se trata de un problema hereditario.
Esta enfermedad no tiene cura, no obstante, recientemente se anunció un nuevo tratamiento en Inglaterra, lo que puede contrarrestar tal patología.
Es por eso que ASOS Huntington, una fundación encargada de concientizar y expandir este tema en el país, cuenta con varios programas de atención y espera que dicho tratamiento sea aprobado e implementado en todo el mundo.
¿Qué es ASOS Huntington?
Arturo Arenas, presidente de la fundación, explicó a 2001 que la fundación fue creada a raíz de que su esposa padeció esta enfermedad, la cual es degenerativa del sistema nervioso, no tiene cura y consiste en el deterioro de células nerviosas en el cerebro.
La afección tiene manifestaciones en los movimientos, el área cognitiva y la calidad de vida social y emocional.
ASOS Huntington tiene tres programas:
- Alimentando la esperanza: se enfoca en el área de la alimentación de las familias.
- Sembrando una semilla de esperanza: realiza la entrega de artículos escolares a los niños en edad escolar.
- Una luz para Huntington: se lleva a cabo en el mes de diciembre para la entrega de regalos a niños en riesgo de sufrir la enfermedad tanto en la ciudad de Caracas como en la ciudad de Maracaibo.
Cabe destacar que en Venezuela se suele llamar a este padecimiento como "mal de San Vito".
El padecimiento se manifiesta en tres esferas principales, las cuales se aceleran con el tiempo.
Entre ellas se encuentra la pérdida progresiva del control motor, con movimientos involuntarios y problemas al caminar, el área cognitiva también se ve afectada con la falta de habilidades para comunicarse.
Además, el paciente suele experimentar manifestaciones como ansiedad y depresión.
Esta condición progresiva reduce el periodo de vida de los afectados, con un rango estimado de entre 2 y 15 años desde el inicio de los síntomas más graves, de acuerdo a lo explicado por Arturo Arenas.
¿Cómo funciona el nuevo tratamiento?
En Inglaterra se desarrolló un nuevo tratamiento. Se trata de una terapia genética probada en 24 personas durante dos años, la cual consiste creación de un mecanismo de protección para las neuronas que impediría que la proteína tóxica producida por el gen de Huntington actúe.
Esta inyección, que solo requiere una operación sin necesidad de regresos constantes, podría frenar el deterioro progresivo de los pacientes.
La fundación planea establecer contacto con el equipo de investigación para intentar incorporar a uno o dos venezolanos al proceso, una vez que existan las aprobaciones médicas y legales pertinentes.
Lo que la fundación espera implementar
Como estrategia para 2026, ASOS Huntington buscará alternativas para financiar el pago de un cuidador por familia durante un mes, liberando a un miembro familiar para que pueda tener una actividad laboral o un descanso emocional.
Es importante mencionar que Arturo Arena es autor de un libro que relata su vivencia con su esposa, quien falleció a causa de la EH.
Escrito en 2001, en una época de gran desinformación, el texto sirvió inicialmente para explicar la naturaleza de la enfermedad, orientar sobre cómo debe tratarse a una persona que la padece y proporcionar información sobre dónde buscar ayuda.
"No existe ningún evento negativo que no tenga una arista positiva", expresó.
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